In Italia, circa 600 mila persone convivono con l’epilessia, una condizione che continua a lottare contro la mancanza di inclusione sociale e di cure adeguate. Le associazioni che operano nel settore avvertono quotidianamente di un persistente stigma e di discriminazioni che complicano la vita delle persone colpite. L’attenzione è rivolta all’approvazione di una legge specifica, che potrebbe cambiare radicalmente le prospettive per chi vive con questa malattia, la quale può manifestarsi a qualsiasi età, specialmente nei primi anni di vita e in età avanzata.
Il bisogno di consapevolezza e formazione
Le parole del professor Federico Vigevano, esperto del settore, mettono in luce l’importanza di affrontare il tema dell’epilessia con la dovuta serietà. “La malattia si manifesta all’improvviso. Docenti e personale scolastico devono essere pronti e informati,” sottolinea il professor Vigevano. Tuttavia, il quadro appare variegato: in alcune regioni, i corsi di formazione per gli insegnanti sono frequenti; in altre, c’è una totale assenza di informazioni su come gestire le crisi epilettiche in ambiente scolastico.
All’approssimarsi della Giornata internazionale dell’epilessia, fissata per il 10 febbraio, cresce la richiesta di una legislazione dedicata. Le associazioni come l’Associazione Italiana Contro l’Epilessia stanno lanciando appelli alle autorità competenti, affinché arrivino a un’approvazione del Disegno di Legge 898. Questo progetto, sostenuto dalla senatrice Licia Ronzulli, mira a garantire pieni diritti e inclusione per le persone affette da epilessia.
L’appello delle associazioni e il ruolo della legge
Giovanni Battista Pesce, presidente di Aice, ha messo in evidenza, durante una delle manifestazioni in prossimità dell’8 febbraio, come la luce viola, simbolo dell’epilessia, illumini i monumenti solo temporaneamente, mentre le famiglie di queste persone continuano a vivere in condizioni di pregiudizio e isolamento. “Il rischio è che, vedendo il figlio colpito da una crisi, i genitori non possano portarlo in gita scolastica o nei centri sportivi. Gli adulti si trovano spesso a perdere il lavoro per la mancanza di tutele,” ha spiegato Pesce.
La richiesta non è solo di una normativa, ma di una legge concreta che elimini le barriere burocratiche esistenti per le persone con epilessia. Un sostegno bipartisan sembra emergere, mostrando la possibilità di un voto che possa finalmente dar vita a un nuovo capitolo per i diritti di queste persone.
La dimensione occupazionale e le misure necessarie
Uno dei dati più allarmanti emersi da una recente indagine è l’alto tasso di disoccupazione fra le persone con epilessia, che supera il 60%. L’illecito di accesso al mondo del lavoro rappresenta una questione fondamentale. La proposta di legge prevede un processo di certificazione per determinare la guarigione dall’epilessia anche per gli adulti, dopo un periodo prolungato senza crisi.
Ulteriori modifiche sono previste riguardo ai requisiti per ottenere un certificato di idoneità alla guida. Si propone di ridurre da dieci a cinque anni il periodo in cui una persona deve rimanere priva di crisi per poter ottenere un rinnovo della licenza di guida. Questo potrebbe migliorare significativamente la qualità della vita delle persone colpite.
In ambito scolastico, la legge prevede l’implementazione di misure per la somministrazione dei farmaci e per la gestione delle emergenze nelle istituzioni educative. La recente esperienza di una docente pugliese, che è riuscita a salvare una bambina in preda a una grave crisi epilettica, dimostra l’importanza della preparazione e degli interventi adeguati.
L’importanza della ricerca e dell’innovazione terapeutica
Il progresso nella ricerca sull’epilessia mostra segnali positivi. Secondo gli esperti, attualmente sono disponibili oltre 30 farmaci anticonvulsivanti, con nuove molecole di terza generazione che offrono risultati migliori e una tollerabilità più alta. L’intervento chirurgico e le terapie innovative come la neurostimolazione cerebrale e la dieta chetogenica stanno guadagnando sempre più riconoscimenti nel trattamento delle forme resistenti.
Tuttavia, la realtà è complessa e il 40% dei pazienti è ancora farmacoresistente, evidenziando una necessità di continue ricerche. “Oggi abbiamo solo un farmaco che modifica il corso della malattia. Prevediamo che nei prossimi due o tre anni saremo in grado di offrire nuove opzioni terapeutiche che non si limitano a gestire solo i sintomi,” ha affermato Angelo Labate, coordinatore del Gruppo di Studio Epilessia della Società Italiana di Neurologia.
Con l’intervento dell’Organizzazione Mondiale della Sanità , c’è una spinta globale per creare leggi nazionali a favore delle persone con epilessia, con un obiettivo fissato per il 2031. L’auspicio è che l’Italia possa seguire questo percorso, garantendo diritti e dignità a chi, troppo a lungo, è stato costretto a vivere nell’ombra.
