Il 21 marzo 2025 segna la Giornata mondiale sulla sindrome di Down, un’occasione per riflettere sui diritti e le sfide che affrontano oltre 5,4 milioni di persone nel mondo, di cui circa 38mila in Italia. Nonostante i progressi in ambito medico e assistenziale, le persone con sindrome di Down continuano a sperimentare significative difficoltà, tra cui la mancanza di supporto scolastico adeguato e opportunità lavorative limitate. La loro aspettativa di vita è migliorata nel tempo, passando dai 9 anni degli anni ’30 ai circa 60 anni attuali, ma i diritti fondamentali rimangono spesso inascoltati.
Le difficoltà quotidiane delle famiglie
Numerose famiglie si trovano a fronteggiare una realtà complessa. Luigi Porrà, residente a Cagliari e presidente del Centro Down Cagliari, racconta la sua esperienza con il figlio Nicola, di 19 anni. “La burocrazia è un vero ostacolo”, afferma Porrà, evidenziando le difficoltà nel riconoscere l’invalidità totale e il diritto all’accompagnamento per il figlio. “Abbiamo dovuto ricorrere alle vie legali per ottenere ciò che spettava a Nicola”. Attualmente, Nicola frequenta un istituto alberghiero, ma, come molti altri, non potrà conseguire un diploma, ricevendo solo un attestato per un percorso semplificato. “La nostra vita è una continua battaglia”, prosegue Porrà, sottolineando le sfide legate all’ingresso nel mondo del lavoro, dove le prospettive sono scarse.
Anche Paola Catizone, madre di Davide, 21 anni, di Pianeta Down in provincia di Avellino, condivide la sua esperienza. Davide, come Nicola, ha ottenuto solo un attestato rilasciato da un istituto alberghiero. Catizone sottolinea che le difficoltà iniziano già a scuola, in particolare per quanto riguarda l’autodeterminazione delle persone con gravi difficoltà comunicative. Anche la sua famiglia ha dovuto affrontare battaglie legali per il riconoscimento delle ore di sostegno scolastico. “Nella nostra zona, in alta Irpinia, mancano opportunità lavorative inclusive e servizi pubblici essenziali”, denuncia Catizone, evidenziando la difficoltà di vivere in modo autonomo senza un adeguato supporto.
Le iniziative delle associazioni
In vista della Giornata mondiale, l’Associazione italiana persone down (Aipd) ha lanciato la campagna “Improve Our Support Systems”, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sui bisogni delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie. Gianfranco Salbini, presidente nazionale di Aipd, afferma che è fondamentale dare voce alle persone con sindrome di Down, promuovendo la loro partecipazione attiva nella costruzione di un futuro migliore. “Non possiamo più parlare al loro posto; la loro partecipazione deve essere al centro delle nostre azioni”, sottolinea Salbini.
Parallelamente, il coordinamento CoorDown ha avviato la campagna internazionale “No decision without us”, chiedendo che le persone con sindrome di Down siano coinvolte nei processi decisionali che influenzano la loro vita. Martina Fuga, presidente di CoorDown, evidenzia come le famiglie e le associazioni si facciano carico di fornire supporto in vari ambiti, dalla scuola alle attività socio-culturali. Tuttavia, la situazione è disomogenea, con molte famiglie che si trovano ad affrontare disuguaglianze e divari territoriali nei servizi di welfare e assistenza.
