L’Italia, da sempre custode di una ricca tradizione culturale e scientifica, si è guadagnata un’importante posizione nel panorama internazionale della ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica . Con un riconoscimento che sa di vittoria, la nazione è stata ufficialmente inserita nel prestigioso Board of Directors dell’International Alliance of ALS/MND Associations, la più grande rete globale dedicata alle associazioni che si occupano di SLA e malattie affini. Questo risultato non solo sottolinea il lavoro di eccellenza che viene svolto nel nostro paese, ma evidenzia anche la necessità di una continua evoluzione nella ricerca e nell’assistenza a pazienti e famiglie.
Ora l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, conosciuta come Aisla, potrà condividere con oltre 60 membri che arrivano da ben 40 paesi, la propria esperienza e competenza. Ma non finisce qui: anche AriSla, la Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA, è stata invitata a unirsi al Research Directors’ Forum. Queste recenti nomine, che sono state accolte con entusiasmo da parte delle rappresentanze di Aisla, AriSla e dei Centri NeMO, attestarono l’importanza del nostro paese nel panorama della ricerca scientifica, ma anche nella cura e supporto ai pazienti affetti dalla malattia. Durante queste interazioni internazionali, l’Italia è sia protagonista che alleata, dando voce e spazio a chi lotta ogni giorno contro la SLA.
Un momento cruciale per il mondo delle malattie neuromuscolari si svolge a Montreal, in Canada. Infatti, lì si sta tenendo il Symposium on ALS/MND, un evento che è considerato nulla meno che la punta di diamante degli appuntamenti globali sulla SLA. Questo congresso, che durerà fino all’8 dicembre, riunisce rappresentanti di associazioni di pazienti e oltre 400 professionisti del settore sanitario. Tra fisioterapisti, nutrizionisti, logopedisti e assistenti sociali, il meeting si propone di affrontare le sfide e i progressi nella cura della malattia. Aisla avrà un ruolo chiave, con sessioni dedicate all’importanza dei test genetici, cercando di sottolineare la necessità di fornire cure personalizzate ai pazienti.
Aisla si distingue non solo per la sua presenza al congresso ma anche per il riconoscimento di Riccardo Zuccarino, recentemente nominato membro del Board of Directors dell’Alleanza globale. Con una significativa carriera alle spalle, Zuccarino è il direttore clinico del Centro NeMO di Trento e un esperto fisiatra al Centro di Ascolto Aisla. Le sue parole rispecchiano un profondo impegno verso la cura dei pazienti: l’incontro con le malattie neuromuscolari è stato un “amore a prima vista” e la sua dedizione rimane costante. Il modello di cura del Centro NeMO rappresenta un’opportunità per costruire alleanze con pazienti, clinici e ricercatori, contribuendo a soddisfare i reali bisogni delle famiglie.
La dottoressa Anna Ambrosini, responsabile scientifica di AriSla, parteciperà alla Discussione dei Ricercatori. Con un background formativo in neuroscienze e farmacologia, Ambrosini auspica che la collaborazione globale possa portare a sviluppi concreti. Crede fortemente che unendo le forze a livello internazionale si possa fare davvero la differenza per la vita dei pazienti e delle loro famiglie. La visione di una comunità unita nella lotta contro la SLA sottolinea quanto la sinergia e l’unione di intenti siano cruciali, sia nella ricerca sia nel finanziamento delle attività cliniche.
L’International Alliance of ALS/MND Associations, fondata nel ‘92, vede Aisla come un membro attivo da anni. Fulvia Massimelli, presidente di Aisla, ha espresso orgoglio per questo riconoscimento: la presenza sul board dell’Alleanza mondiale è considerata una responsabilità, ma anche una grande opportunità. Massimelli ribadisce l’importanza di continuare a dialogare sul tema focusing on wellness tra ricerca e cura. Questo approccio, distintivo e unico, mira a rendere sempre più concrete e reali le risposte ai bisogni dei pazienti, affermando con forza che insieme sarà possibile affrontare e vincere la lotta contro la SLA. La costruzione di reti e alleanze, sia a livello nazionale che internazionale, è fondamentale per avanzare in questa difficile battaglia.