Telethon siamo noi: scopri come investire nella ricerca delle malattie genetiche rare!

Nella splendida cornice di Lecce, si è svolta un’importante iniziativa intitolata “Telethon siamo noi”, promossa dalla BNL. Questo evento si è inserito nel contesto della tradizionale maratona Telethon, che ha come obiettivo primario la raccolta di fondi destinati a sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare. Una questione che tocca da vicino molte famiglie pugliesi e non solo. Vediamo insieme i dettagli di questo evento e l’impatto che ha sulla comunità locale.

Un evento che coinvolge la comunità

Nella giornata di ieri, il pomeriggio è stato caratterizzato da interventi significativi che hanno visto la partecipazione di diverse figure istituzionali. Erano presenti, tra le altre, la sindaco di Lecce, Adriana Poli Bortone, la presidente del Consiglio regionale pugliese, Loredana Capone, e anche il direttore generale della ASL di Lecce, Stefano Rossi. Anche il Comandante provinciale dei Vigili del Fuoco, Roberta Lala, ha preso parte a questo importante evento, testimoniando un forte sostegno da parte delle istituzioni. Ogni intervento ha messo in evidenza l’importanza di continuare a lavorare insieme per migliorare la vita dei pazienti affetti da malattie genetiche rare.

In particolare, Antonio Azzone, direttore della sede BNL di piazza Sant’Oronzo, ha sottolineato quanto sia fondamentale il coinvolgimento della popolazione in queste iniziative. È stato evidente il desiderio di sensibilizzare non solo sui temi della ricerca, ma anche sul supporto economico necessario per portarla avanti, e per farlo è imprescindibile l’impegno di tutti. Due genetisti, Dora Vàrvaro e Sergio Carlucci, hanno arricchito la discussione portando testimonianze importanti sulle sfide quotidiane che affrontano i malati e le loro famiglie. Le loro parole hanno aggiunto una dimensione umana a un evento già di per sé carico di emozione e significato.

I numeri che raccontano una storia

Non possiamo ignorare che in Puglia ci sono circa 29mila cittadini affetti da malattie genetiche rare. Questi numeri non sono semplicemente statistiche, ma rappresentano vite, speranze e desideri di un futuro migliore. Per questo motivo, la Regione ha deciso di finanziare ben 14 progetti di ricerca dedicati a queste problematiche. Ma, come emerso chiaramente durante l’evento, i passi avanti finora fatti non sono sufficienti. È stata quindi enfatizzata l’urgenza di un investimento più incisivo nella ricerca scientifica.

Non è solo una questione di economia, ma di rispetto per la vita e la dignità dei malati. La ricerca è fondamentale per sviluppare nuove terapie e possibilità di cura, e per migliorare significativamente la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Ogni intervento ha comunque ripetuto la necessità di un’alleanza tra diversi attori: dalle istituzioni, alle associazioni di volontariato, fino alle aziende private, ognuno con il proprio ruolo da svolgere. Solo collaborando sarà possibile fare la differenza.

L’appello alle istituzioni e alla società civile

La maratona e l’incontro di ieri hanno avuto il significato di un invito. Non solo per la comunità presente, ma soprattutto per le istituzioni. In particolare, è stato sottolineato il ruolo cruciale che queste ultime devono avere nel dare impulso alla ricerca scientifica. È chiaro che la responsabilità non ricade solo sui ricercatori, ma anche sui politici che possono e devono facilitare il finanziamento e la realizzazione di progetti di ricerca volti a migliorare la vita di chi soffre.

Le parole di chi ha parlato a “Telethon siamo noi” sono state un chiaro appello a non fermarsi di fronte agli ostacoli, ma a trovare una strada per continuare a investire nella ricerca. Un’azione che richiede coraggio e visione, ma che è fondamentale per costruire un futuro migliore. Se le istituzioni realmente ascolteranno questo appello, potrebbe essere possibile migliorare, giorno dopo giorno, la vita di molti. Un compito arduo ma anche incredibilmente gratificante.