Una vita in apnea: scopri la campagna "Al cuore del respiro" e il mondo della Iap - (Credit: www.adnkronos.com)
Non riesci più a respirare. Si tratta di un’esperienza straziante che chi vive con l’ipertensione arteriosa polmonare conosce fin troppo bene. Questa malattia rara e invalidante, che “ruba il respiro”, colpisce chi ne è affetto in modo drammatico. Caratterizzata da un aumento della pressione sanguigna nelle arterie polmonari, la IAP comporta una serie di difficoltà quotidiane che vanno ben oltre il semplice affanno. Le persone con questa condizione si trovano a fronteggiare enormi sfide che influenzano la loro vita sociale, lavorativa e affettiva. Se non diagnosticata e trattata in modo adeguato, la situazione può complicarsi ulteriormente, fino a coinvolgere il cuore stesso. È per migliorare la consapevolezza su questa patologia che è stata avviata la campagna “Al cuore del respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità”, realizzata da Msd in collaborazione con AMIP e AIPI.
La campagna promossa da Msd utilizza una metafora suggestiva per illustrare la vita con l’IAP: il viaggio in apnea nelle profondità marine. Questa immagine simbolica rappresenta il buio e il silenzio che spesso accompagnano la malattia, in un ambiente ostile dove ogni respiro diventa una sfida. La protagonista di questa narrazione visiva è Alessia Zecchini, campionessa mondiale di apnea, il cui video “Apnea” è disponibile sul sito della campagna. Attraverso la sua storia e quella di una giovane paziente affetta da IAP, la campagna mira a sensibilizzare sul significato di vivere costantemente in apnea, mentre i simboli di forza e determinazione per risalire verso la luce e l’aria diventano centrali. Questa nuova prospettiva permette di far emergere la quotidianità delle persone che lottano con questa malattia, rendendo visibili le loro sfide e i loro bisogni.
In Italia si stima che siano circa 3.000-3.500 le persone colpite da ipertensione arteriosa polmonare, mentre in Europa i casi si aggirano intorno ai 30.000. Sintomi come fiato corto e affanno iniziano in modo sottile, per poi evolversi rapidamente, complicando enormemente il processo diagnostico, che spesso richiede anni. Purtroppo, il tempo gioca un ruolo cruciale; una diagnosi precoce può cambiare il destino di chi convive con questa patologia. È fondamentale dunque che i pazienti possano accedere a centri specializzati che dispongano di team multidisciplinari, pronti ad affrontare la vasta gamma di esigenze individuali. “La IAP origina nelle arteriole polmonari e può portare a scompenso cardiaco”, afferma Michele D’Alto, responsabile del Centro ipertensione polmonare presso l’Ospedale Monaldi di Napoli. La malattia è più frequente fra le donne, ma il decorso risulta più grave negli uomini.
Chi vive con l’ipertensione arteriosa polmonare ha esigenze che vanno oltre l’aspetto clinico; il supporto psicologico e sociale è altrettanto importante. La malattia è spesso definita invisibile, dal momento che i sintomi non si manifestano attraverso il dolore, il che porta a confusione con altre patologie respiratorie. Ecco perché è necessaria una rete di supporto efficiente da parte di associazioni come AMIP e AIPI, che assistono in questo percorso difficile. Queste organizzazioni offrono ai pazienti e ai caregiver assistenza nell’informazione, nella comprensione delle terapie e nella gestione di problematiche quotidiane, siano esse familiari o lavorative.
La campagna “Al cuore del respiro” punta a far emergere le difficoltà legate alla vita quotidiana dei pazienti e dei loro familiari. Vittorio Vivenzio, presidente di AMIP, sottolinea l’importanza di un supporto informativo e relazionale con figure sanitarie esperte in questo ambito. È cruciale che i pazienti possano contare su un punto di riferimento sicuro. È qui che l’aspetto psicologico entra in gioco, rendendo fondamentale la presenza di uno specialista che possa lavorare insieme agli altri membri del team multidisciplinare. “La nostra adesione a questa campagna è stata motivata proprio dalla necessità di far luce su un problema spesso sottovalutato“, dichiara Pisana Ferrari, presidente di AIPI.
Fino a poco tempo fa, l’opzione terapeutica principale per l’IAP era il trapianto di polmone o cuore-polmone. Oggi, la situazione si è evoluta significativamente grazie all’introduzione di nuovi farmaci che possono migliorare significativamente la qualità di vita dei pazienti e allungarne la sopravvivenza. Tuttavia, persiste un gran bisogno di ulteriori strategie terapeutiche innovative. Msd, come azienda impegnata a migliorare la vita delle persone, sta mettendo in atto azioni per sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo a questa malattia rara e per promuovere la ricerca di soluzioni sempre più efficaci.
L’impegno di Msd, confermato anche da Louise Houson, presidente della regione Core Europe & Canada, è volto a garantire che ogni paziente possa ricevere le cure di cui ha bisogno in tempi rapidi. Si auspica che la collaborazione tra istituzioni, associazioni e comunità scientifica porti a una maggiore sensibilizzazione sull’argomento e una rieducazione sui percorsi di cura e accesso ai farmaci innovativi. È fondamentale che il cambiamento avvenga, affinché anche chi vive con l’ipertensione arteriosa polmonare possa finalmente respirare la vita a pieni polmoni.